Eine Dystrophie kommt bei Kindern mit Gallengangsatresie sehr oft vor.

Dadurch das die Gallenwege verschlossen sind, kann der Körper keine tierischen Eiweisse aufspalten (dafür ist Galle notwendig) dazu gehören natürlich auch Milchprodukte.

Auch ansonsten scheint nicht 100 % geklärt in wie weit die Leber am Körperwachstum beteiligt ist, denn der Zustand der Dystrophie hält auch nach der Lebertransplantation an.

Mit fast 5 Jahren ist Denise jetzt 12 kg schwer und misst 95 cm.
Das ist wirklich zu klein un zu leicht. Zusätzlich kommt dazu, das auch die Mutter nit 1,56m nicht die Grösste ist.

Leider haben die Ärzte dieses zum Thema gemacht und so ist die Ernährung unserer Tochter auch für uns zum Thema geworden.

Das ist der schlechteste Weg

Diesen Weg wieder zu verlassen hat viel Arbeit gekostet. Es geht einfach darum diesen Zustand zu akzeptieren, für schlimme Zeiten, wenn mal wieder ein Infekt das Kind am Essen hindert die nötige Sonderkost (Fresubin nur als Beispiel, eine Trinknahrung) parat zu haben und sich ansonsten daran zu erfreuen wie pfiffig das Kind sein Manko bekämpft.

Denise kommt überall ran, sie ist ein wahrer Klettermaxe. Wenn es wirklich mal zu schwer sein sollte fragt sie, aber ansonsten stört sie ihre Grösse nicht wirklich.
Im Kindergarten ist sie zwar die zweitkleinste, aber sie wird sehr wohl akzeptiert (die Erwachsenen haben da mehr Probleme mit)

Genauso wie in der normalen Öffentlichkeit:
Denise stösst normalerweise nur auf Verwunderung, der andere sieht ja eine dreijährige, aber mit den Fähigkeiten einer 5 jährigen, denn in jeder anderen Form ist sie normal entwickelt.

Ich kann also nur Mut machen