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Meine Erklärung



Was ist die Gallengangsatresie?
Die genaue Definition kann unter der Medizinischen Abhandlung nachgelesen werden.
Ich möchte hier meine Erfahrungen und Wissen zum besten geben.
Zuallererst glauben alle an eine Babygelbsucht, nur diese klingt nicht ab. Gleichzeitig färben sich die Augen stark gelb.
Wir haben zum Glück eine sehr kompetente Hebamme und einen noch besserern Kinderarzt gehabt. Beide haben frühzeitig die Krankheit unserer Tochter erkannt und richtig diagnostiziert.

Laut allen Ärzten und einschlägiger Fachliteratur ist die Gallengangsatresie eine Infektionskrankheit der Mutter und des Kindes während der Schwangerschaft, bzw. kurz nach der Schwangerschaft.
Tatsächlich ist die Krankheit wenig erforscht. Ungefähr 1 von 14.000 Babys bekommt sie. Es weiß also keiner, zu welcher Zeit die Infektion stattfindet. Es muß scheinbar zu einer bestimmten Zeit in der Schwangerschaft ein bestimmter Virus oder ein Bakterium am richtigen Ort sein. Leider ist die Krankheit während der Schwangerschaft nicht nachweisbar.
Oft wird die Krankheit auch nach der Schwangerschaft nicht schnell genug erkannt (innerhalb der ersten 4 Wochen), da die meisten Ärzte dieses Krankheitsbild noch nie gesehen haben. Innerhalb der ersten Wochen kann mithilfe der sogenannten Kasaioperation, bei der der Gallengang entfernt wird und eine Dünndarmschlinge als Ersatz angenäht wird, zumindest versucht werden, die Gallenfunktion wieder herzustellen. Der Erfolg liegt bei ca. 30 %. Jedoch auch beim erfolgreichen Verlauf wird fast 100 %ig eine Lebertransplantation nötig. In diesen Fällen jedoch erst, wenn das Kind älter ist.
Bei nicht erfolgreicher OP ist die Lebertransplantation innerhalb des ersten Jahres nötig. (Wir haben jetzt schon Eltern kennengelernt, wo die OP erst nach 1 1/2 Jahren stattfand.)
Sollte die Krankheit nicht innerhalb der ersten Wochen erkannt werden, ist es für die Kasaioperation zu spät, bzw. die Erfolgsaussichten sinken gegen Null.
Eine wichtige Erkenntnis möchte ich nicht bei mir behalten. Nach allen Voruntersuchungen im Transplantationszentrum erklärte uns der behandelnde Arzt, dass eine Transpantation die einzige Behandlungsmöglichkeit ist. Sollte wir also die Unterschrift dafür verweigern, würde uns innerhalb kurzer Zeit das Sorgerecht für unsere Tochter entzogen.



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