Alle sagten mir ich solle doch Hoffnung haben. Ein befreundeter Arzt, der sich extra für mich eingelesen hat, hat mich schon ziemlich früh aufgeklärt, was alles bedeutet. Je mehr ich die Krankheit verstand, desto weniger Hoffnung hatte ich. Ich habe ein sehr bewegtes Leben bis jetzt hinter mir und habe gehofft, daß jetzt endlich, nachdem meine Familie komplett war, endlich Ruhe in meinen Leben einkehren würde, doch weit gefehlt. Ich glaube, wenn ich zur Ruhe komme bin ich tot.
Dadurch, daß ich von vorneherein keine Hoffnung hatte und immer mit dem schlimmsten gerechnet habe, konnte mich kein Arztgespräch mehr schockieren. Ich konnte meine Kraft darauf verwenden, meine Frau zu stützen.
Ich habe lieber nachts im stillen geweint, damit ich für den nächsten Tag genug Kraft hatte.
(Man braucht eine Menge Kraft um z.B. mit den Behindertenantrag zum Amt zu gehen)
Ich denke mir mal, gegenüber meiner Frau hatte ich trotzdem den leichteren Part, da ich ja tagsüber am arbeiten bin. Ich habe die Chance mit meinen Kunden, wovon mir viele sehr nahe stehen, darüber zu sprechen.
Zuhause, und auch bei allen anderen Sachen unterstütze ich meine Frau, wo ich nur kann.
Ich habe zu meiner Tochter ein sehr gutes Verhältnis. Sie ist jetzt schon ein absolutes Papakind und macht auch kein Hehl daraus.
Ich komme gut mit der Krankheit unserer Tochter zurecht, die nervliche Belastung ist enorm, allein ständig die Fahrten nach Essen, beim kleinsten Fieber sofort zum Doktor (zum Glück haben wir einen sehr fähigen und verständnisvollen Doktor) Wir bekommen immer sofort einen Termin und haben sogar seine Handynummer. Selbst die Betreuung in Essen ist spitze.
Für mich ist das warten auf eine Spenderleber das schlimmste. Ich höre nachts im Traum mein Handy klingeln (Zum Glück mit einen Klingelton, der nicht der Standardton ist)
Ich mach mir nichts vor, es wird mit Sicherheit noch schlimmer kommen. Vor der Transplantation ist nach der Transplantation. Die Probleme verlagern sich ein wenig, aber das ständige aufpassen auf Krankheiten unserer Tochter wird immer bestehen bleiben.