19.11.2003

Endlich geschafft. Um 11.28 Uhr wurde unser Wunschkind Denise im Storchennest in Hagen ambulant geboren. Mutter und Kind ging es gut. Nichts deutete auf eine Krankheit hin.

08.12.2003

Als ich am Morgen unsere Tochter beim Flaschengeben in der Küche unter einer Neonröhre hielt, fielen mir Ihre stark gelb gefärbten Augen auf.
Ich bat unsere Hebamme, noch einmal vorbeizuschauen, um unsere Tochter zu untersuchen. Sie schickte uns sofort zum Kinderarzt mit der Bitte bei Denise das Blut zu untersuchen.
Gegen 16.00 Uhr rief dann der Kinderarzt persönlich an. Er sagte nur, bitte gehen Sie ins Krankenhaus, ich werde in der Zwischenzeit dort anrufen und ein Bett für Ihre Tochter besorgen.
Im Arztbrief stand zum ersten mal das Wort Gallengangsatresie.
An diesem Tag wurde unsere Vorstellung von einen heilen Familienleben zerstört.
Vier Tage später wurde unsere Tochter in die Kinderklinik nach Dortmund verlegt. Die Kinderstation war für meine Frau die schlimmste Erfahrung, die Sie bis jetzt gemacht hatte. Ich möchte die Station jetzt nicht genauer benennen, nur wird man dort in Einzelzimmern, mit seinem Kind, wie eine Gefangene behandelt. Jeglicher Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern wurde unterbunden.
Nach 4 Tagen (die OP stand eh bevor) hat meine Frau, völlig mit den Nerven am Ende, Ihren Part dort aufgegeben
In den nächsten Tagen wurden viele Untersuchungen gemacht. Unter anderen ein Szintigramm. Der Radiologe erklärte uns sehr genau, was die Bilder aussagten. Die Galle floss auch nach langer Zeit nicht aus der Leber ab. Er erklärte uns zum ersten mal, was die weiteren Folgen der Krankheit sind.
Danach fand mit einem Chirurgen die Aufklärung zur bevorstehenden Kasaioperation statt.
Es war für mich als Vater die schlimmste Aufklärung, die ich jeh gehört habe. Der Arzt hat sich kein Blatt vor dem Mund genommen. er hat uns gleich mitgeteilt, daß wir nicht ohne Transplantation auskommen.
An diesen Abend hat dieser Arzt jegliche Hoffnung bei mir zerstört.
Zu meinen Leidwesen muss ich gestehen, daß er mit all seinen Aussagen ins Schwarze getroffen hatte.
Am nächsten Tag wurde unsere Tochter operiert
Die Operation dauerte 6 1/2 Stunden. Wir wurden gebeten, möglichst zu Hause zu bleiben. Bei der Operation wurde auch eine Leberbiopsie durchgeführt. Zum Ergebnis komme ich später.
Nach der Operation wurde unsere Tochter auf die Intensivstation verlegt. Der Anblick von ihr war schrecklich. Auch ich, der seinen gesamten Zivildienst in der Notaufnahme gearbeitet hat und einiges gewöhnt war, war erschrocken.
Unsere Tochter war vollkommen verkabelt, man sah kaum noch ein Stück Haut. Sie wurde noch einige Tage unter Narkose gehalten.
Das Ergebnis der Leberbiopsie bekamen wir erst nach Weihnachten. Es war leider das schlechteste Ergebnis, was man befürchten konnte.
Es gab als Alternative nur noch die Lebertransplantation.
Einige Tage nach der Operation wurde unsere Tochter auf die Spezialnahrung Alfaré eingestellt.
Sie wurde entlassen und wir hatten von Dortmund gleich ein Termin in der Uniklinik Essen bekommen. Der lag zwar fast 2 Monate in der Ferne, aber der Grund wurde uns auch gleich mitgeteilt. Es ist ziemlich gefährlich, wenn ein ungeimpftes Kind in einem Transplantationszentrum auftaucht (weniger für unser Kind).
In den nächsten 2 Monaten erfolgte beim Kinderarzt die Grundimmunisation.
Netterweise wurde die Nahrung von der Krankenkasse übernommen.
An dieser Stelle möchte ich mich kurz bei der AOK bedanken, bei der ich heute nur noch reingehen muss und alles ohne Schwierigkeiten genehmigt bekomme. Die Mitarbeiter dort fiebern einfach mit unserer Tochter.